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Charity

企業社會責任

2017.11.07

罕見的疾病 不罕見的愛

聯合勸募和頂呱呱希望社會上有更多人能一起關心罹患罕見疾病的孩子

小桃在半歲大時就被確診為小胖威利症,因為父母離異,小桃由在工地打零工的阿嬤獨力撫養。

小胖威利症這種先天性的罕見疾病,目前醫療技術無法治癒,它所帶來的影響如智能、肢體、情緒等障礙,其中,又以因先天缺陷造成的無止盡的進食慾望最令人頭痛,小胖威利症的患者過去經常因肥胖導致罹患糖尿病、高血壓、腎臟病等疾病,甚至在十幾歲時,便因肥胖併發症猝逝。

對小桃而言,她難以控制旺盛的食慾,曾在半夜假借上廁所到廚房翻食物、吃沒熟的食物,導致體重一路飆高,最後被確診罹患糖尿病
過去小桃的照顧落在阿嬤一個人的身上,在聯合勸募支持的服務介入後,我們提供生活補助、連結外部資源,稍稍緩解了阿嬤經濟上沉重負擔,也讓阿嬤有人可以商量,另外也邀請小桃來參加體適能課程,管理體重,過程雖然辛苦,但阿嬤說:「畢竟是自己的孫子,不管日子再艱苦,還是會帶著孩子一起生活下去。」

聯合勸募和頂呱呱希望社會上有更多人能一起協助像小桃一樣罹患罕見疾病的孩子,照顧一個罕病兒需要付出大量的心力與金錢,經常會讓一整個家庭陷入困境,若有專業資源的協助,可以讓他們不再徬徨,能有力量走更長遠的路。